Executive Summary

• Kernpunkt: Ein 2008 geborenes Mädchen mit einem komplexen Dysmorphiesyndrom (V.a. Escobar-Syndrom) mit Tethered-Cord, Skoliose und Kniekontrakturen wurde ohne Kostengutsprache der IV im Ausland operiert (Untethering-Operation August 2022, Pterygien-Operation März 2023). Streitig war die Kostenübernahme gestützt auf Art. 23bis Abs. 1 und 3 IVV.
• Entscheidung: Das Verwaltungsgericht des Kantons Bern (Sozialversicherungsrechtliche Abteilung) weist die Beschwerde teilweise gut: Für die Untethering-Operation liegen beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23bis Abs. 3 IVV vor (massiver Leidensdruck, Suizidgedanken, divergierende Schweizer Arztmeinungen, Zeitdruck); die Kosten werden bis zum Schweizer Umfang vergütet. Für die Pterygien-Operation werden keine beachtlichen Gründe bejaht — die Beschwerde wird insoweit abgewiesen.
• Bedeutung: Das Gericht präzisiert die bundesgerichtliche Praxis zu Art. 23bis Abs. 3 IVV: Ein beachtlicher Grund kann auch ohne dringliche Empfehlung der Schweizer Ärzte für die Auslandbehandlung vorliegen, wenn den Schweizer Ärzten die gravierende Verschlechterung des Gesundheitszustands (noch) nicht bekannt war und ein extrem hoher Leidensdruck rasches Handeln gebot. Die Differenzierung zwischen den beiden Operationen illustriert die einzelfallbezogene Gesamtbetrachtung.

Sachverhalt

Die 2008 geborene Versicherte leidet an einem komplexen, genetisch bedingten Dysmorphiesyndrom (Verdacht auf Escobar-Syndrom / Multiples Pterygium-Syndrom) mit unter anderem einer progressiven kongenitalen Lordo-Skoliose, einem Tethered-Cord mit tiefstehendem Conus medullaris, multiplen Segmentationsstörungen der Wirbelsäule sowie Flexionskontrakturen beider Kniegelenke mit Pterygien. Die IV-Stelle Bern (IVB) erbrachte seit 2012 verschiedene Leistungen zur Behandlung von Geburtsgebrechen gemäss der Verordnung über Geburtsgebrechen (GgV-EDI; SR 831.232.211).

Im Jahr 2021 stellte sich die Frage einer chirurgischen Behandlung des Tethered-Cords und der Kniekontrakturen. Während ausländische Spezialisten (Institute im Ausland) sich frühzeitig und klar für eine Untethering-Operation aussprachen, vertraten die Schweizer Fachärzte (Spital H., Klinik I.) eine zurückhaltende Haltung und verlangten weitere, teils langwierige Abklärungen (neurourologische Untersuchung, genetische Ergebnisse). Im Frühjahr und Frühsommer 2022 verschlechterte sich der Gesundheitszustand der Versicherten massiv: kaum mehr kontrollierbare Schmerzattacken, abnehmende Gehstrecke, Urininkontinenz und Suizidgedanken.

Die Eltern liessen die Untethering-Operation am 25. August 2022 im Ausland durchführen, ohne dass die IVB eine Kostengutsprache erteilt hatte. Ende März 2023 folgte eine Operation beider Pterygien im Ausland. Die IVB verneinte mit Verfügung vom 15. Juni 2023 eine Kostenübernahme gestützt auf Art. 23bis Abs. 1 und 3 IVV. Dagegen richtet sich die Beschwerde.

Erwägungen

Zuständigkeit und anwendbares Recht

Das Gericht tritt auf die Beschwerde ein (Art. 57 ATSG i.V.m. Art. 54 Abs. 1 lit. a GSOG; Art. 59, 60, 61 ATSG). Massgeblich sind die Bestimmungen des IVG und der IVV in der Fassung ab 1. Januar 2022 (Weiterentwicklung der IV), da die angefochtene Verfügung vom 15. Juni 2023 datiert und das Kostenübernahmegesuch im März bzw. Juni 2022 gestellt wurde. Das Gericht überprüft den angefochtenen Entscheid frei (Art. 61 lit. c und d ATSG; Art. 80 Abs. 1 lit. c Ziff. 1 und Art. 84 Abs. 3 VRPG).

Anspruch auf medizinische Massnahmen bei Geburtsgebrechen

Gemäss Art. 13 Abs. 1 IVG haben Versicherte bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen. Die weiteren Voraussetzungen (fachärztliche Diagnose, Beeinträchtigung der Gesundheit, bestimmter Schweregrad, langdauernde oder komplexe Behandlung, Behandelbarkeit) ergeben sich aus Art. 13 Abs. 2 IVG. Diese Voraussetzungen sind zwischen den Parteien unstreitig erfüllt.

Art. 13 Abs. 1 und 2 IVG (SR 831.20)«1 Versicherte haben bis zum vollendeten 20. Altersjahr Anspruch auf medizinische Massnahmen zur Behandlung von Geburtsgebrechen (Art. 3 Abs. 2 ATSG). 2 Medizinische Massnahmen nach Absatz 1 werden gewährt für die Behandlung angeborener Missbildungen, genetischer Krankheiten sowie prä- und perinatal aufgetretener Leiden, die: a. fachärztlich diagnostiziert sind; b. die Gesundheit beeinträchtigen; c. einen bestimmten Schweregrad aufweisen; d. eine langdauernde oder komplexe Behandlung erfordern; und e. mit medizinischen Massnahmen nach Artikel 14 behandelbar sind.»

Auslandbehandlung: die zentrale Bestimmung

Streitig ist die Kostenübernahme für die im Ausland durchgeführten Operationen. Die massgebliche Bestimmung ist Art. 23bis IVV in Verbindung mit Art. 9 Abs. 1 IVG:

Art. 9 Abs. 1 IVG (SR 831.20)«Die Eingliederungsmassnahmen werden in der Schweiz, ausnahmsweise auch im Ausland, gewährt.»

Art. 23bis IVV (SR 831.201)«1 Erweist sich die Durchführung einer Eingliederungsmassnahme in der Schweiz als unmöglich, insbesondere weil die erforderlichen Institutionen oder Fachpersonen fehlen, so übernimmt die Versicherung die Kosten einer einfachen und zweckmässigen Durchführung im Ausland. 2 Die Versicherung übernimmt die Kosten für die einfache und zweckmässige Durchführung medizinischer Massnahmen, die notfallmässig im Ausland durchgeführt werden. 3 Wird eine Eingliederungsmassnahme aus anderen beachtlichen Gründen im Ausland durchgeführt, so vergütet die Versicherung die Kosten bis zu dem Umfang, in welchem solche Leistungen in der Schweiz zu erbringen gewesen wären.»

Rechtsprechung zu Art. 23bis Abs. 3 IVV

Das Gericht stellt auf die bundesgerichtliche Praxis ab, wonach beachtliche Gründe im Sinne von Art. 23bis Abs. 3 IVV lediglich solche von erheblichem Gewicht sind, was prognostisch zu beurteilen ist. Andernfalls würde Abs. 1 bedeutungslos und Art. 9 Abs. 1 IVG unterlaufen, wonach Eingliederungsmassnahmen nur ausnahmsweise im Ausland gewährt werden (BGE 151 V 315 E. 5.2 S. 320; BGer 8C_782/2021 E. 5.2). Praxisgemäss schliesst diese Regelung eine Austauschbefugnis generell aus. Der Umstand, dass eine spezialisierte Klinik im Ausland über mehr Erfahrung verfügt, führt für sich allein nicht zur Anwendung von Abs. 3. Dagegen kann eine besonders seltene Krankheit, mit der ein Schweizer Spezialist kaum konfrontiert wurde, Abs. 3 anwendbar machen. Ebenso können erfolglose vorangegangene inländische Therapien oder ein durch nachhaltige Empfehlung geschaffenes alleiniges Vertrauen in eine neue, im Inland nicht verfügbare Therapieform beachtliche Gründe darstellen. Vorausgesetzt ist ferner eine dringliche ärztliche Empfehlung (BGer 8C_800/2009 E. 2.2.2; BGE 110 V 99).

Beweiswürdigung

Das Gericht wendet das Prinzip inhaltlich einwandfreier Beweiswürdigung an (BGE 143 V 124 E. 2.2.2 S. 127). Das Gutachten K./L./M. vom 30. März 2023 wird als voll beweiskräftig qualifiziert: es beruht auf allseitigen Untersuchungen, berücksichtigt die geklagten Beschwerden, wurde in Kenntnis der Vorakten abgegeben und leuchtet in der medizinischen Beurteilung ein; die Schlussfolgerungen sind begründet.

Art. 23bis Abs. 1 IVV — Unmöglichkeit der Durchführung in der Schweiz

Das Gericht verneint eine Unmöglichkeit der Durchführung in der Schweiz. Übereinstimmend und überzeugend haben Schweizer Fachärzte (Klinik I., Spital H., Gutachten K./L./M.) bestätigt, dass die streitigen Eingriffe in der Schweiz durchgeführt werden können. Es gibt mehrere hochspezialisierte Zentren für Kinder- und Neuroorthopädie. Eine Kostenübernahme gestützt auf Art. 23bis Abs. 1 IVV ist daher ausgeschlossen.

Art. 23bis Abs. 3 IVV — Untethering-Operation (August 2022)

Für die Untethering-Operation bejaht das Gericht beachtliche Gründe. Die massgebliche Argumentation verläuft in mehreren Schritten:

Erstens: Gemäss dem voll beweiskräftigen Gutachten K./L./M. lagen bereits Anfang März 2022 gewichtige medizinische Gründe für eine rasche Operation, da eine Verschlechterung der Symptome die Wahrscheinlichkeit eines operativen Eingriffs erhöht und eine frühzeitige Intervention die Prognose verbessert. Keine eindeutigen medizinischen Gründe sprachen dagegen.

Zweitens: Die Schweizer Ärzte waren sich uneinig. Das Spital H. vertrat eine zurückhaltende Haltung und lehnte eine Empfehlung für das ausländische Behandlungsplan am 30. März 2022 explizit ab. Die Klinik I. hatte sich anfänglich bereit gezeigt, die Operation durchzuführen, relativierte die Operationsindikation jedoch Anfang Mai 2022 und verlangte weitere Abklärungen (neurourologische Untersuchung, genetische Ergebnisse), deren Ergebnisse erst Monate später erwartet wurden. Einzig die ausländischen Fachärzte hatten sich für ein rasches Vorgehen ausgesprochen, ohne die Operationsindikation unter den Vorbehalt weiterer langwieriger Abklärungen zu stellen.

Drittens: Der Gesundheitszustand der Versicherten verschlechterte sich im Frühjahr und Frühsommer 2022 dramatisch — zunehmend kaum mehr kontrollierbare Schmerzattacken, abnehmende Gehstrecke auf unter 800 Meter, Urininkontinenz und Suizidgedanken. Bei dieser Ausgangslage war es nachvollziehbar, dass die Eltern rasch handelten, um durch die Detethering-Operation eine Schmerzverbesserung zu erreichen.

Das Gericht folgert, dass das Verhalten der Eltern bei dieser Ausgangslage, dem extrem hohen Leidensdruck und der zeitlichen Dringlichkeit einen beachtlichen Grund im Sinne von Art. 23bis Abs. 3 IVV darstellt. Es hält ausdrücklich fest, dass es an der fehlenden dringlichen Empfehlung der Schweizer Ärzte für die Auslandbehandlung nicht scheitert, denn den Schweizer Ärzten war zu diesem Zeitpunkt die erhebliche Verschlechterung des Gesundheitszustandes (noch) nicht bekannt.

Art. 23bis Abs. 3 IVV — Pterygien-Operation (März 2023)

Für die Pterygien-Operation verneint das Gericht beachtliche Gründe. Nach der erfolgreichen Untethering-Operation im August 2022 hätte die Möglichkeit bestanden, in die Schweiz zurückzukehren und die Behandlung dort vornehmen zu lassen. Das Argument, wonach die Schweizer Ärzte die Pterygien ohne vorgängigen Eingriff am Rückenmark hätten durchführen wollen, war hinfällig geworden. Das Gutachten K./L./M. stellte zudem explizit fest, dass es keine beachtlichen medizinischen Gründe gebe, die Korrektur im Ausland vorzunehmen.

Ergebnis und Kosten

In teilweiser Gutheissung der Beschwerde wird die Verfügung der IVB vom 15. Juni 2023 aufgehoben. Die IVB wird angewiesen, der Beschwerdeführerin die Kosten für die Untethering-Operation vom 25. August 2022 inklusive der Rehabilitationsmassnahmen bis zum Schweizer Umfang zu vergüten. Die Sache wird zur frankenmässigen Bestimmung an die IVB zurückgewiesen. Im Übrigen wird die Beschwerde abgewiesen. Die Verfahrenskosten von Fr. 800.-- werden der IVB auferlegt; die Parteientschädigung von Fr. 3'829.55 (inkl. MWST) ist von der IVB zu ersetzen.

Einordnung in die Rechtsprechung

Bestätigung der restriktiven Praxis des Bundesgerichts

Das Verwaltungsgericht bestätigt die bundesgerichtliche Praxis, wonach Art. 23bis IVV restriktiv auszulegen ist und eine Austauschbefugnis generell ausgeschlossen ist (BGE 151 V 315 E. 5.2; BGer 8C_782/2021 E. 5.2). Es anerkennt, dass die bloss grössere Erfahrung einer ausländischen Klinik für sich allein keinen beachtlichen Grund darstellt und dass das Vorliegen einer dringlichen ärztlichen Empfehlung grundsätzlich Voraussetzung ist (BGer 8C_800/2009 E. 2.2.2; BGE 110 V 99).

Präzisierung: beachtlicher Grund ohne dringliche Empfehlung der Schweizer Ärzte

Der Entscheid präzisiert die Praxis in einem wichtigen Punkt: Ein beachtlicher Grund im Sinne von Art. 23bis Abs. 3 IVV kann auch ohne dringliche Empfehlung der Schweizer Ärzte für die Auslandbehandlung vorliegen. Das Gericht argumentiert, dass es an der fehlenden dringlichen Empfehlung nicht scheitert, wenn den Schweizer Ärzten die gravierende Verschlechterung des Gesundheitszustands (noch) nicht bekannt war und ein extrem hoher Leidensdruck (Suizidgedanken, nicht kontrollierbare Schmerzen) rasches Handeln gebot. Diese Argumentation bewegt sich im Rahmen der von Bundesgericht anerkannten Fallgruppen (erfolglose vorangegangene inländische Therapien; Vertrauen in eine neue, im Inland nicht verfügbare Therapieform), erweitert diese aber um den Gesichtspunkt der faktischen Zeitnot bei divergierenden Schweizer Arztmeinungen und massiv progredienter Symptomatik. Ob das Bundesgericht diese Ausweitung teilt, ist nicht geklärt — die bundesgerichtliche Rechtsprechung verlangt bislang eine dringliche Empfehlung der behandelnden Ärzte als Voraussetzung.

Differenzierung zwischen den beiden Operationen

Die Unterscheidung zwischen der ersten Operation (beachtliche Gründe bejaht) und der zweiten Operation (verneint) zeigt eine einzelfallbezogene, zeitlich differenzierende Gesamtbetrachtung. Nach erfolgreicher erster Operation im Ausland war die ursprüngliche Begründung (Abhängigkeit der Pterygien-Operation vom vorgängigen Eingriff am Rückenmark) hinfällig, womit die Rückkehr in die Schweiz zumutbar wurde. Diese Differenzierung entspricht der prognostischen Betrachtungsweise des Bundesgerichts.

Aktuelle Rechtsentwicklung

Ein sehr aktueller Bundesgerichtsentscheid vom 4. September 2026 (BGer 9C_406/2026) befasst sich ebenfalls mit Art. 23bis Abs. 1 und 3 IVV und thematisiert unter anderem die Verletzung des rechtlichen Gehörs, wenn sich die Vorinstanz nur zu Abs. 1, nicht aber zu Abs. 3 geäussert hat. Der hier besprochene kantonale Entscheid behandelt beide Absätze, was der in BGer 9C_406/2026 betonten Pflicht zur umfassenden Prüfung entspricht.

Weiterzug ans Bundesgericht

Gegen das Urteil kann innert 30 Tagen seit Zustellung Beschwerde in öffentlich-rechtlichen Angelegenheiten beim Bundesgericht geführt werden (Art. 82 ff., 90 ff. BGG; SR 173.110). In der OpenCaseLaw-Datenbank sind keine Vor- oder Nachinstanzen verzeichnet; ein allfälliges bundesgerichtliches Verfahren ist nicht bekannt. Die Rechtsmittelbelehrung weist ausdrücklich auf die Beschwerdemöglichkeit hin.

Fazit

Der Entscheid des Verwaltungsgerichts des Kantons Bern illustriert die schwierige Gratwanderung bei der Beurteilung von Auslandbehandlungen im Rahmen der medizinischen Massnahmen der Invalidenversicherung. Einerseits bestätigt das Gericht die restrektive Linie des Bundesgerichts: die Operationen waren grundsätzlich in der Schweiz durchführbar, und eine bloss grössere Erfahrung im Ausland reicht nicht aus. Andererseits erkennt es im Einzelfall — bei massivem Leidensdruck mit Suizidgedanken, divergierenden Schweizer Arztmeinungen und faktischer Zeitnot — einen beachtlichen Grund im Sinne von Art. 23bis Abs. 3 IVV, auch ohne dass eine dringliche Empfehlung der Schweizer Ärzte für die Auslandbehandlung vorgelegen hat. Diese Präzisierung ist dogmatisch beachtlich, da sie die in der Bundesgerichtspraxis bislang geforderte dringliche Empfehlung der behandelnden Schweizer Ärzte relativiert, wenn den Ärzten die Verschlechterung des Gesundheitszustands (noch) nicht bekannt war. Es bleibt abzuwarten, ob das Bundesgericht diese Ausweitung im Falle eines Weiterzugs teilt. Die kostenrechtliche Differenzierung zwischen den beiden Operationen — Vergütung für die Untethering-Operation, Abweisung für die Pterygien-Operation — verdient Beachtung als Beispiel einer zeitlich-differenzierenden Einzelfallbetrachtung.